SGK ‘öksürme cihazını’ öderse, DMD hastalığından ölümler önlenebilir

Yalnızca erkek çocuklarda ortaya çıkan bir kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofisi (DMD), 3 bin 500-4 bin çocuktan birinde görülüyor. Hastalık genetik ve ilerleyici kas erimesi ile hastaların hareket kabiliyetini kaybetmesine neden oluyor.

3 yaşında hareketlerde zorlanma ile başlayan hastalık, 10 yaşından sonra yürüme kaybı ile devam ediyor. 18 – 20 yaşlarında ise kardiyak ve solunum sorunlarının ağırlaşmasıyla, yaşamı tehdit eden bir kas erimesi hastalığına dönüşüyor.

CAN KAYIPLARINI ÖNLEMEK SGK’NIN CİHAZI KARŞILAMASINA BAĞLI

Bu hastalık için en hayati cihazlardan biri ise solunum kasları zayıfladığı için “öksürme cihazı.” Ancak bu cihaz, SGK’nın geri ödeme listesinde yer almıyor.

DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır, bu konuda birçok kez talepte bulunduklarını ancak bir gelişme elde edemediklerini söylüyor. Çakır’a göre, eğer bu cihazlar SGK desteğiyle elde edilirse DMD hastalığına bağlı can kayıpları önlenebilir.

Bu haber de ilginizi çekebilir: 

CİHAZ DESTEĞİYLE YAŞAMA TUTUNABİLİRLER

DMD’li çocukların genellikle 10 yaşından sonra solunum ve kalple ilgili sorunlar yaşamaya başlıyor ve düzenli kontrol altında tutulmaları gerekiyor.

Cumhuriyet‘te yer alan habere göre Çakır, “İlaçlar ve fizyoterapinin yanı sıra cihaz destekleriyle yaşama tutunmaları mümkün. Çocuklarımızın ilerleyen yaşlarda öksürtme cihazına da gereksinim duyarlar. Zayıflayan solunum kasları nedeniyle, çocuklarımızın kendi başlarına öksürmeleri mümkün olamıyor” diyor.

BASİT NEZLE ZATÜRREYE DÖNÜŞÜYOR

Çakır, özellikle salgın hastalıkların arttığı sonbahar mevsiminde, solunum yolu enfeksiyonlarının da yaygınlaştığını, basit bir nezlenin zatürreye dönüştüğünü söylüyor ve ekliyor:

“Bu cihaz sayesinde DMD’li çocuklar, hem solunum yolları enfeksiyonlarını daha hafif atlatabiliyor hem de yaşam kaliteleri artıyor. Biz salt öksüremediği için evlatlarımızı yitirmek istemiyoruz.”